TMO

Segurança e Precisão

O Subprojeto TMO integra o NAPI Saúde Pública de Precisão, uma iniciativa inovadora que busca aproximar a medicina de precisão da realidade do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta é avaliar o potencial do sequenciamento genômico completo (WGS) como ferramenta de apoio à saúde pública, identificando desafios e benefícios para sua futura incorporação às políticas nacionais. Este estudo tem caráter observacional e científico, nosso foco é investigar as características genéticas de pacientes pediátricos com indicação para transplante de medula óssea, gerando conhecimento que poderá orientar decisões estratégicas e ampliar o acesso a tecnologias avançadas no SUS.


Por que isso é importante?

O transplante de medula óssea é um tratamento essencial para doenças graves, como falências medulares e erros inatos da imunidade. Porém, sem um entendimento completo da origem genética dessas condições, podem ocorrer riscos adicionais, complicações ou até falhas no tratamento.
Estudos mostram que até 30% das crianças com anemia aplástica têm origem genética, o que reforça a importância de compreender essas variantes antes do transplante. Com esta pesquisa, queremos avaliar como o WGS pode ajudar a tornar esse processo mais seguro e eficiente

Hospitais parceiros

Este subprojeto conta com a colaboração de dois centros de referência em transplante pelo SUS:

 

  • Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba)
  • Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HC/UFPR – Curitiba)

Essas instituições são reconhecidas pelo cuidado especializado e pelo compromisso com a saúde das crianças.

Como funciona?

  • Quem pode participar?
    Crianças e adolescentes (até 10 anos) acompanhados nos hospitais parceiros, com indicação para transplante de medula óssea e suspeita de doença genética.

 

  • O que será feito?
    Será coletada uma amostra de sangue do paciente para análise no Centro de Saúde Pública de Precisão (CSPP).

 

  • O que acontece depois?
    Os dados serão estudados por pesquisadores e geneticistas para compreender padrões genéticos e avaliar a viabilidade do uso do WGS no SUS. Decisões quanto a conduta clínica do paciente são de responsabilidade da equipe médica.

Por que é inovador?

Este subprojeto é inspirado em práticas internacionais que demonstraram como o sequenciamento genômico pode aumentar a segurança e a assertividade em transplantes. No Paraná, estamos adaptando essa abordagem para a realidade do SUS, com foco em pesquisa e geração de conhecimento.

Benefícios esperados

  • Para a ciência: Entender a diversidade genética dos pacientes e apoiar pesquisas futuras.
  • Para a sociedade: Contribuir para estratégias que tornem o transplante mais seguro e eficiente.
  • Para as famílias: Participar de uma iniciativa que pode transformar o futuro da saúde pública e reduzir riscos em tratamentos complexos.

Como participar?

Se você é familiar de uma criança com indicação para transplante de medula óssea, ou um profissional de saúde interessado, procure a equipe médica do Hospital Pequeno Príncipe ou do Hospital de Clínicas da UFPR.
A participação é voluntária, gratuita e segue todas as normas éticas e de privacidade.