NAPI - Saúde Pública de Precisão

Imagine um futuro em que informações genéticas complexas estejam acessíveis a qualquer paciente do SUS, com qualidade, segurança e agilidade. Um futuro em que a tecnologia mais avançada atue a favor da vida, reduzindo incertezas e contribuindo para maior clareza no cuidado em saúde. Esse futuro não é uma promessa distante. Ele começa agora.

 

O Novo Arranjo em Pesquisa e Inovação em Saúde Pública de Precisão (NAPI SPP) é uma iniciativa inédita no Paraná que coloca o estado na vanguarda da Medicina de Precisão aplicada à Saúde Pública, graças ao apoio da Fundação Araucária no valor de aproximadamente 11 milhões. Com equipes altamente qualificadas e parcerias estratégicas, o NAPI SPP está construindo um novo paradigma: transformar dados genômicos em conhecimento que muda vidas, democratizando o acesso à inovação para todos os paranaenses.

 

Trata-se de um movimento que integra ciência, tecnologia e compromisso social. Um projeto que não apenas acompanha tendências globais, mas contribui ativamente para seu avanço, fortalecendo o papel do SUS na era da saúde personalizada. Cada genoma sequenciado representa um passo para qualificar a geração de informações em saúde, reduzir lacunas ao longo da jornada do cuidado e favorecer a construção de políticas públicas baseadas em evidências.

 

O futuro da saúde começa aqui. E ele é feito de precisão, equidade e inovação.

Por que isso importa?

Mais de 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras, enfrentando uma realidade marcada por incertezas e longas jornadas em busca de respostas. Hoje, o diagnóstico dessas condições pode levar até 10 anos, um tempo que impacta profundamente a qualidade de vida das famílias e gera custos elevados para o sistema de saúde.

O sequenciamento do genoma completo (WGS), tecnologia capaz de acelerar diagnósticos e revelar informações críticas, ainda não está disponível no SUS. Essa lacuna significa atrasos, tratamentos menos assertivos e oportunidades perdidas para salvar vidas.

O NAPI SPP nasceu para transformar esse cenário. Sua missão é demonstrar a viabilidade do uso do sequenciamento genômico completo (WGS) no SUS, por meio da aplicação dessa tecnologia no sequenciamento de 2.328 genomas completos de pacientes paranaenses em situações críticas. Cada análise representa mais do que um dado: é uma oportunidade de qualificar a geração de informações em saúde, reduzir lacunas ao longo da jornada do cuidado e contribuir para a otimização de recursos hospitalares, com o objetivo de, no futuro, viabilizar a prestação de serviços voltados à geração de diagnósticos, a partir do amadurecimento científico, tecnológico e institucional dessa abordagem.

Nossas Metas

O NAPI SPP nasceu para transformar a realidade do cuidado em saúde no SUS no contexto da genômica. Ao longo de 24 meses, aplicaremos tecnologia de ponta e ciência de excelência para alcançar resultados inéditos no Brasil. Nossa meta é demonstrar que o sequenciamento do genoma completo (WGS) é viável, acessível e capaz de gerar impactos positivos na vida das pessoas.

Para isso, estudaremos 2.328 genomas completos de paranaenses em situações críticas, distribuídos em quatro frentes estratégicas:

  • Recém-nascidos internados em UTI neonatal, totalizando 906 genomas, com o objetivo de agilizar a geração de informações genômicas em contextos clínicos críticos, nos quais cada hora é determinante para o cuidado em saúde.

  • Pacientes candidatos a transplante de medula óssea, garantindo maior segurança e precisão na seleção e acompanhamento.

  • Crianças e adolescentes com suspeita de doenças raras, representando 1.206 genomas, com o objetivo de reduzir lacunas ao longo de suas jornadas atrás de respostas, que atualmente pode se estender por até 10 anos.

  • Pacientes com ataxias cerebelares hereditárias recessivas, ampliando o conhecimento científico sobre condições neurológicas complexas.

Tudo isso será possível graças à infraestrutura de última geração do Centro de Saúde Pública de Precisão (CSPP). Cada etapa será conduzida por equipes altamente qualificadas, garantindo qualidade, velocidade e confiabilidade.

Os 4 Subprojetos

O NAPI SPP é composto por quatro frentes estratégicas que unem ciência, tecnologia e impacto social. Cada subprojeto foi desenhado para responder a desafios reais da saúde pública, onde o tempo e a precisão fazem toda a diferença.

UTI Neonatal – Diagnóstico Rápido para Bebês

Nos momentos mais críticos da vida, cada hora conta. Este subprojeto aplica o sequenciamento genômico em recém-nascidos internados em UTI com suspeita de doenças genéticas graves. Inspirado nos projetos Baby Bear e Baby Deer, realizados nos Estados Unidos, que reduziram o tempo de respostas e economizaram milhões em custos hospitalares, nossa meta é trazer essa revolução para o SUS.

Hospitais parceiros:

  • Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba)
  • HC/UFPR (Curitiba)
  • Hospital do Trabalhador (Curitiba)
  • HU Evangélico Mackenzie (Curitiba)
  • Hospital Infantil Waldemar Monastier (Campo Largo)
  • HU/UEL (Londrina)
  • HU/UEM (Maringá)
  • Santa Casa (Maringá)
  • HU/UNIOESTE (Cascavel)

Transplante de Medula Óssea – Segurança e Precisão

O transplante de medula óssea é um procedimento complexo que exige máxima precisão. Neste subprojeto, realizamos avaliação genética de pacientes pediátricos com falências medulares e erros inatos de imunidade. Estudos indicam que 25% a 30% das crianças com anemia aplástica têm origem genética, informação essencial para definir estratégias terapêuticas e aumentar as chances de sucesso no transplante.

Hospitais parceiros:

  • Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba)
  • HC/UFPR (Curitiba)

Doenças Raras – Informação que encurta a espera

Para famílias que enfrentam doenças raras, a espera por respostas pode durar até 10 anos. Esse tempo significa sofrimento, incerteza e tratamentos inadequados. Nosso objetivo é aplicar o sequenciamento do genoma completo (WGS) para agilizar a geração de informações genômicas e ampliar o entendimento clínico em pacientes com suspeita de doenças raras. Cada genoma sequenciado é um passo para encurtar essa jornada e oferecer esperança.

Hospitais parceiros:

  • Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba)
  • HC/UFPR (Curitiba)

Ataxias Cerebelares – Avanço no Conhecimento Científico

As ataxias cerebelares hereditárias recessivas são doenças neurológicas complexas que desafiam abordagens tradicionais de investigação clínica. Neste subprojeto, estudaremos pacientes acometidos dessa doença, ampliando o conhecimento científico sobre essas condições e contribuindo para pesquisas que podem transformar o cuidado com doenças neurodegenerativas.

Hospital parceiro:

  • HC/UFPR (Curitiba)

Impactos Esperados

O NAPI SPP não é apenas um projeto científico: é uma transformação concreta na forma como o SUS pode cuidar de seus pacientes. Os impactos vão muito além do âmbito clínico, alcançando economia, formação de especialistas e geração de conhecimento para todo o país.

  • Redução do tempo de internação e início precoce do tratamento

Com a disponibilização mais ágil de informações genômicas, pacientes críticos poderão receber terapias adequadas em tempo recorde, diminuindo riscos e melhorando prognósticos.

  • Economia para o SUS apoiada no conhecimento genômico

Cada dia a menos no hospital significa menos custos e mais eficiência. A precisão do WGS evita exames desnecessários e tratamentos ineficazes, otimizando recursos públicos.

  • Formação de novos especialistas em genômica e bioinformática

O projeto é também um polo de capacitação, preparando profissionais para atuar na fronteira da ciência e tecnologia, fortalecendo o ecossistema nacional de saúde de precisão.

  • Publicação de artigos científicos e geração de dados inéditos para políticas públicas

Os resultados do NAPI vão alimentar pesquisas, orientar decisões estratégicas e colocar o Brasil no caminho como referência em Medicina de Precisão aplicada à saúde pública.

 

Estamos construindo um legado: ciência que salva vidas, forma profissionais e transforma políticas.

Quer saber mais?

O NAPI SPP é mais do que um projeto, é um movimento para transformar a saúde pública!

Nosso propósito é garantir equidade no acesso à tecnologia de ponta para todos os pacientes do SUS.

Acompanhe nossas redes sociais e faça parte dessa revolução na medicina de precisão.